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Kuscheltime

Keine Angst, sie ist nicht von heute auf morgen *grimmig* geworden ;o) wir mussten nur die Streifen etwas straffer "spannen", da die Gaumenplatte zu schnell locker geworden ist - und dat will ja keiner ;o)

Kommentare 7

  • Tragebaby 10. Januar 2009, 16:44

    Hallo,

    habe lange nicht reingeschaut. Wie geht es der kleinen jetzt?
    Ja der Sohn meiner Freundin hat nur ne Gaumenspalte, keine Pierre.Robin-Sequenz. Das ist ja noch mal ein Unterschied.

    Ich wunderte mich halt das sie das halt... weil ich das von Holland grundsätzlich ohne kenne von der LKGS (bin mit meiner Freundin wieder da gewesen und die nutzen die Dinger gar nicht mehr).

    Ich hoffe aber es geht ihr gut!!!

    LG
    Saskia (die jetzt hoffe ich benachrichtig wird bei Antwort
  • EnJoKa 7. September 2008, 10:30

    @Tragebaby: es gibt für dieses Krankheitsbild (Pierre-Robin-Sequenz) auch Platten ohne "Gestrüpp". Bei unserer Maus war die Retrogenie sehr extrem. Deswegen hielt das Ding ohne Streifen nicht. Hoffe, wir bekommen bald eine Platte ohne Bügel und somit auch ohne Streifen. Ich muss die Platte einmal am Tag reinigen. Insofern - ja, ich kann das Teil rausnehmen ;o) Ist aber echt nicht witzig, das Ding dann wieder einzusetzen... ist für sie doch sehr unangenehm. Wenn die Platte dann drin, ist die Welt wieder in Ordnung. Sie leidet also nicht.

    LG Katja
  • Tragebaby 25. August 2008, 23:35

    Hallo,

    ach so, dann liegt es wahrscheinlich daran. Wir leben an der holländischen Grenze und unsere Gaumen kinder kommen alle nach Holland und keines bekommt mehr eine Gaumenplatte, geschweige denn eine OP wie du sie beschreibst!
    Deswegen hatte ich mich gewundert.
    Ich kenne halt nur das Füttern mit dem Habermannfeeder oder eben auch stillen wenn es klappt bei Gaumenspalten und LKGS.
    Ich schätze mal das es dann wegen der Retrogenie ist das sie diese Konstruktion hat... habe aber Bilder gesehen da ist sie schon ohne... könnt ihr sie zwischendurch weglassen?
    Wie geht es ihr jetzt?

    LG
  • EnJoKa 13. August 2008, 18:46

    @Tragebaby: sie ist im Süden Deutschlands geboren und wir wurden sofort nach Tübingen überwiesen.
    Ich kann nicht beurteilen, welche Therapie für "normale" Gaumenspalten die sinnvollste ist. Meine Tochter hat neben der Spalte noch eine extreme Retrogenie. Das ist ein eigenes Krankheitsbild. Durch die Retrogenie ist Stillen leider gar nicht möglich. Wir füttern aktuell mit dem Habermann Feeder. Flasche muss sie erst während eines Intensiv-Trink-Trainings lernen. An der Platte ist ein Sporn eingearbeitet, der den Unterkiefer und die Zunge zum "Nachwachsen" anregt/ stimuliert. Die Druckstellen sind ja auch nur anfangs ein Problem - wenn die Platte fachgerecht korrigiert wird, gibt's dann keine Druckstellen mehr. Ich kann mir keine bessere Therapie für sie vorstellen! Andere Kliniken sägen die Unterkiefer der kleinen Zwerge auf... fixieren die Zunge in unnatürlicher Art und Weise... und was weiss ich noch was für mittelalterliche Methoden an den kleinen Patienten "verbrochen" werden... DAS ist längst überholt!

    LG Katja
  • Tragebaby 11. August 2008, 21:40

    Hallo,....

    wo ist sie denn geboren???
    Ich kenne das nur so das man bei Gaumenspalten mittlerweile keine Platten mehr legt.... der kleiner einer Freundin hatte eine Gaumenspalte und nie ne Platte bekommen, er wurde mit 9 Monaten operiert. Er hat mit dem Habermann Flasche getrunken... stillen hat aufgrund von Stress (sie hate schon ein zweijähriges) nicht geklappt.... aber die sagten ihr damals das die Gaumenplatten längst überholt sind und eher was kaputt machen als gut machen.... (Druckstellen usw)... und man es ohne lassen sollte.
    Der kleine hat sich nie sonderlich verschlickt auch nicht als er festes Essen bekam...

    LG
  • klejoma 11. August 2008, 13:22

    So ein zartes Persönchen und ein Gesichtchen, wie aus Porzellan! ein traumhaftes Kuschel-Bild!
  • SunnyB 5. August 2008, 19:13

    Sie ist einfach nur süss.
    Das Braune da oben an den Streifen, sind das Kleber rückstände??
    LG

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