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Was ist neu?

Biggi Evi Seidel


Pro Mitglied, pforzheim

fix und fertig


Unsere mami ist von hannover zurück,aber sie ist völlig am ende!
Die hinfahrt lief ganz gut,aber kaum in der pension angekommen der schock-
mit dem gelieferten sauerstoffgerät war was nicht ok.
Nach vielen telefonaten und langer wartezeit kam ein techniker und behob das problem.
Hätte sie nicht besuch von einer freundin gehabt,wäre sie ziemlich aufgeschmissen gewesen

Gestern morgen kam dann die oma und hat unsere mama in die mhh begleitet.
Der arzt fragte die mama,was sie hier mache,wo er ihr doch unmissverständlich geschrieben habe,
dass sie erst kommen braucht,wenn sie 44 kilo hat.
Bevor die mama überhaupt irgendwas sagen konnte,legte er auch schon los.
Er fragte sie völlig unwichtige dinge von früher,die gar nix mit der transplantation zu tun haben.
Unterstellte ihr,dass sie rauchen würde,was sie natürlich bestritt und jederzeit beweisen kann!
Ob sie denn trinke,weil die leberwerte so schlecht seien.“nein,natürlich nicht!
Das hänge mit der krankheit zusammen,die ja nun mal auf lunge und leber geht!“
Er meinte,es könne ja auch sein,dass sie hepatitis habe.
Er wollte von ihr wissen,welche sprays sie nimmt.
Da sie 2 neue bekommen hat,deren namen sie noch nicht weiss,konnte sie nur die 3 alten sprays aufzählen.
Daraus schloss er,dass sie später nicht in der lage sei,die ganzen medikamente richtig zu nehmen,
sie verwechselt,was tödlich sein kann. Hallo?! Sie weiss was sie wann wie nehmen muss!
Sie weiss halt nur nicht die namen von den beiden neuen sprays!
Unsere mama fühlte sich behandelt wie ein kleines dummes kind.
Ausserdem würde sie viel zu wenig wiegen und sei nicht fit genug.
Daraufhin konnte sie kontern,dass sie bereits 7 kilo zugenommen hat und ein rehaantrag für falligbostel läuft.
Das hat er postiv zur kenntnis genommen.

Er wollte wissen,ob sie sich über die transplantation informiert hätte.
Sie sagte,dass sie seit juli nichts anderes mehr mache und zählte ihm stichwortartig auf,was sie alles weiss.
Er wollte wissen,ob sie weiss,wie viele tabletten man nach der transplantation nehmen muss
und ob sie die nebenwirkungen wisse.Je nach dem zw 18 und. . .tabletten.
Abgesehen davon,dass das immusystem runtergefahren wird,könne man alles mögliche wie diabetis,blindheit,hautkrebs,…bekommen.
Er meinte ja,aber nicht nur das,sondern hauptsächlich tumore!
Da musste die mama heftig schlucken und es kullerten ihr ein paar tränen runter.
Ihr 1.gedanke war „tod gegen tod“ eintauschen. . .aber dann sah sie ihm fest in die augen und sagte „ich will es trotzdem!“
Die wahrscheinlichkeit ohne transplantation zu sterben ist grösser als an tumoren zu sterben.
Und selbst wenn sie doch irgendwann an tumoren sterben würde,hätte sie vorher leben und zeit gewonnen!

Irgendwann hatte sie dann noch die chance,zu erwähnen,dass sie diese strapazen auf sich genommen hat,
dieses für sie hohe risiko mit der fahrt,den sauerstoffflaschen,…eingegangen ist,um ihren willen zu zeigen.
Um ihm zu zeigen,dass sie bereits zugenommen hat und sogar einen rehaantrag gestellt hat.
Dass sie sich zbsp schon gegen hepatitis A und B hab hat impfen lassen,weil das wohl für die tranplantation erforderlich sei.
Er meinte,das sei noch gar nicht nötig,erst später,dann aber auch grippeschutzimpfung,pneumonie,keuchhusten,tetanus/polio/diphterie.
Das weiss sie sowieso schon ;-)
Und sie konnte endlich anbringen,dass sie gerne die liste mit den nötigen voruntersuchungen haben will,
um die schon mal vorher „abarbeiten“ zu können,um keine unnötige zeit zu verlieren.
Ja,die schicke er dann zusammen mit seinem bericht an ihren arzt.

Zum abschluss meinte er,sie solle weiter zunehmen,ihre reha absolvieren,
den nikotintest vorlegen und sich dann nochmal in der ambulanz vorstellen.
Dann würde er die weiteren noch erforderlichen folge/voruntersuchungen veranlassen
Und wenn er dann von ihrem willen,und den ergebnissen…überzeugt sei,würde er sie listen.
Sie hat ihn gefragt,ob er sie ruhigen gewissens gehen lassen kann,ob sie die zeit noch habe?
Er meinte,er könne nicht hellsehen,aber dass normalerweise alpha 1 patienten
mit diesen schlechten werten länger überleben als mukoviszidosepatienten.
Eine kleine beruhigung. Es darf nur kein infekt kommen. . .

Unsere mama war nicht umsonst dort,sie hat nichts verloren.
Ihr war von vornerein klar,er würde sie ablehnen.
Aber sie hat ihren willen gezeigt,gezeigt,dass sie auf dem richtigen weg mit zunehmen und reha ist.
Und sie bekommt die liste für die voruntersuchungen,so wie ich es wollte.
Natürlich wäre es ihr wunsch gewesen,wenigstens schon mal T gelistet zu werden. . .

Seit mama wieder daheim ist,hat sie ganz furchtbare angst,
dass sie es nicht mehr bis zur transplantation schafft.
Etwa 30% schaffen es erst gar nicht.
Es geht ihr doch tagtäglich schlechter :-(

Kommentare 22

  • Jo Kurz 26. Januar 2012, 20:23

    es tut wirklich weh, diesen text jetzt zu lesen...
    traurig, dass sich deine ängste bestätigt haben.
    aber umso bewundernswerter, wie tapfer du ihnen voll optimismus begegnet bist!
    adieu, liebe biggi!
  • Biggi Evi Seidel 14. November 2010, 17:22

    vielen lieben dank!
  • Ines82 14. November 2010, 16:36

    Liebe Biggi!!

    Ganz viel Kraft schick ich Dir! Und meine Bewunderung muss ich ausdrücken! Du bist eine starke Frau! Du hast Willen, du hast Durchsetzungsvermögen! Das hast du mit deinem Besuch gezeigt!!!! DU SCHAFFST DAS!!!

    Ich drück dich ganz lieb und wünsch dir weiter so viel Mut!!!

    GLG Ines
  • Biggi Evi Seidel 13. November 2010, 22:17

    danke dir!
    ich versuche mein bestes!
  • g.j. 13. November 2010, 18:33

    ich bewundere dich für deine kraft und stärke!!!!! mit dieser einstellung schaffst du alles, davon bin ich felsenfest überzeugt - positiv denken und viel essen!!!
    lg, gerti
  • Biggi Evi Seidel 11. November 2010, 22:00

    ich danke euch!

    ich denke mal,das war teilweise ein test,
    ob man das ganze psychisch durchsteht
    und wie stark der wille tatsächlich ist.
  • reko84 11. November 2010, 20:11

    Liebe Biggi,
    schön, dass Du wieder hier bist. Was ich da gelesen habe macht mich sehr betroffen und die Art und Weise wie der Arzt mit Dir gesprochen hat finde ich schrecklich. Aber Du hast Mut und einen starken Willen und dies wird Dir helfen. Bleib stark und gib die Hoffnung nicht auf !!!
    Bin in Gedanken bei Dir!!
    LG Nele
  • Stephanie-1407 11. November 2010, 18:39

    jawoll!!! mach weiter so und du wirst es schaffen!
    wir drücken dir auf jeden fall alle daumen und pfötchen, und sind ganz sicher, dass alles gut wird! auf jeden fall machst du alles richtig!
    ganzliebengrußdalass
    stephanie
  • Hamsterflüsterer 11. November 2010, 18:34

    Mir fehlen die Worte. Ich kann nur sagen: Nie die Hoffnung aufgeben und ordentlich reinhauen, damit du zunimmst.
    Gruß Ariane
  • Martina Koke 11. November 2010, 13:44

    Was ist das nur für ein Arzt,also nett ist er ja garnicht.
    Ich drücke Dir die Daumen das Du jetzt weiter zu nimmst und alles Klappt wie Du es Dir wünscht.;-)
    LG Martina
  • Osti-Hasi 11. November 2010, 12:46

    Buh! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Das ist offenbar nicht einfach in Deutschland. So wie Du es schilderst, war es aber bestimmt nicht umsonst. Du hast dort jetzt ein Gesicht und bist nicht nur eine Nummer auf der Warteliste.
    Ich nehme immer zu, wenn ich von Netto die Eierkuchen und "Vanille-Traum" esse ;-) Sei gedrückt und bleibe dran! Ich glaube, die großen Puddings Vanille oder Schoko von Nestle sind auch gut. Dann kann ich noch Nougat-Stangen empfehlen.
    Gruss Osti
  • Biggi Evi Seidel 10. November 2010, 22:10

    gott,esther,wie lieb!
    ich bin mal wieder ganz gerührt!
    danke schön!!

    conny,
    vielen lieben dank!
    so eine schöne aufnahme!

    ingrid jetzt auch noch ;-)
    ganz herzlichen dank!!

    ich danke euch ganz arg!!
  • Ingrid Sihler 10. November 2010, 22:07

    und vier ganz dicke Pfötchen von



    für Dich

    ganz arg liebe Grüße
    Ingrid
  • Esther ist immer gerührt aber nie geschüttelt 10. November 2010, 21:58

  • Einsatzknipse 10. November 2010, 21:18


    LG Conny
  • Tamara Wüst 10. November 2010, 20:43

    Biggi du kannst erstmal total stolz auf Dich sein das du das mit Hannover geschafft hast und ich bin mir sicher das du den Rest auch noch schaffst!! Wir hier glauben ganz fest an Dich!!
    LG Tamara
  • Hasenhütte Nordwest 10. November 2010, 19:44

    Hallo Biggi,
    schön, daß Du wieder da bist! Ich bin mir sicher, daß Deine Bemühungen und Dein Einsatz ihre Wirkung nicht verfehlt haben. Irgendwie bist Du ja doch schon etwas näher an das große Ziel herangekommen! Jetzt erhol Dich erstmal gut von den Strapazen( ich bin mir sicher, da gibt es zwei, die Dir dabei helfen:-) )und dann wünsche ich Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
    Und denk daran, daß es ja nach der Statistik dann 70% schaffen müssen!
    Daumen und Pfötchen bleiben weiter gedrückt
    LG Elke
  • Biggi Evi Seidel 10. November 2010, 19:09

    ist er lungentransplantiert???


    ich danke euch!
  • Bauermeister 10. November 2010, 18:19

    Hallo Biggi !
    Deine Mut und Deine Kraft, und vor allem Dein Wille werden Dir helfen das alles zu schaffen.
    Wir alle sind bei Dir und drücken Dir alle Pfoten und Daumen die wir haben !!!!!
    LG Heike
  • Ingrid Sihler 10. November 2010, 17:49

    ich habe jetzt Tränen in den Augen, nachdem ich das
    alles gelesen habe, so ein furchtbarer Kampf um's Über-
    leben, ich kann Dich nur aus ganzem Herzen bewundern,
    für Deinen Mut, Deine Kraft, nicht aufzugeben, ja kämpfe
    weiter, auch mit Deiner Angst, Du musst es einfach schaffen

    eine liebe Umrarmung
    Ingrid
  • Claudia Q. 10. November 2010, 17:24

    liebe biggi, bitte stark bleiben, noch stärker !!!!!

    liebe hasengruese von
    hoppi, findus,
    claudia
  • Die Nagerknipse 10. November 2010, 17:19

    Liebe Biggi, wir haben gestern den ganzen Tag ganz feste an Dich gedacht! Und es ist einfach nur furchtbar das Ganze! Ich drück Dich nochmal ganz feste und jetzt erhol Dich erstmal ein wenig von den Strapazen!
    Knuddel